Olá pessoal!
Nesse post retirado do mural da Carly, ela relata algumas coisas que ouviu da Temple e expressa também sua própria opinião. Foi difícil traduzir ao pé da letra, mas a ideia central está bem clara. Resolvi traduzir porque achei interessante expor aqui para vocês a forma como ambas se sentem. Elas parecem estar nos alertando para o fato de que os autistas que conseguem se expressar devem ser ouvidos à respeito das inúmeras conclusões e decisões que afetam seu dia-a-dia. Conclusões e decisões estas que são tomadas, documentadas e “sacramentadas” por pessoas que não tem autismo e que, na maioria das vezes, não ouviram pessoas que estão no espectro.
Me parece ser um assunto bem vasto que provocará muitas reflexões nos pais, médicos, pesquisadores e terapeutas. Até porque o autismo abriga muitas diferenças dentro da própria diferença. Nem todos os autistas encontraram um caminho para expressão de suas vozes. Contudo, quando olhamos para a Temple, uma autista de alto funcionamento e depois olhamos a Carly que, se julgada apenas pelo comportamento exterior e ausência da fala, “deduz-se” pertencer a uma outra “camada” do espectro, podemos dizer que TODOS eles têm uma voz interior SIM!
Hoje mesmo me deparei com a história desse rapaz que, aos 20 anos, começa a digitar num I-Pad e passa a comunicar-se com a família pela primeira vez. Surpreendente!
Também essa semana li um post interessantíssimo que ressaltava o fato de que não podemos fazer relação entre a ausência da fala no autista e o nível de seu Q.I.
Jamais assumir que aquele rapaz não-verbal que só se balança fazendo seu mantra não está aprendendo nada na escola ou na própria “escola da vida”. Nunca pensar que pode falar o que quiser na frente daquela menina caladinha que não responde nem ao chamado do próprio nome.
Eu sempre digo uma coisa às mães com quem converso: ISOLAMENTO NÃO É SURDEZ, AUSÊNCIA DE LINGUAGEM VERBAL NÃO É AUSÊNCIA DE INTELIGÊNCIA!
Semana passada na novela “Amor à Vida” o terapeuta deu uma bronca na mãe da Linda que afirmou que eles podiam continuar conversando sobre diversos problemas na frente dela afinal “a Linda não está prestando atenção”.
Eu creio que o que a Carly e a Temple querem deixar claro nessa breve conversa abaixo é que, por mais importantes que sejam as pesquisas e avaliações diagnósticas elaboradas pelos especialistas, a PALAVRA DO PRÓPRIO autista não pode ser ignorada, por razões óbvias. A Carly, sutilmente, (pelo menos é o que eu leio nas entrelinhas) também chama a nossa atenção para o fato de que antes de “serem um diagnóstico de autismo” eles são INDIVÍDUOS com suas peculiaridades que muitas vezes destoam do “protocolo”.
O texto abaixo foi retirado do mural da Carly do Facebook. (tradução livre: Evellyn Diniz)
Com a palavra: Carly Fleishmann e Temple Grandin:
CARA A CARA – pensamentos de duas pessoas com autismo. É hora de sermos ouvidos!
Temple Grandin diz sobre o DSM-5: “Parece um diagnóstico dado por um comitê”!!
Ao falar sobre mim (Carly) a Temple reforça um pensamento sobre o qual ambas concordamos: os médicos e os cientistas devem ouvir as pessoas com autismo, pois são as que podem de fato explicar o autismo.
Como eu sempre digo: por que perguntar a um pato o que há de errado com o cavalo quando você poderia perguntar diretamente ao cavalo? Uma boa maneira de ajudar as pessoas com autismo é começar a ouvir as pessoas com autismo.
Temple Grandin sugere: Ao invés de – ou, pelo menos, além de – encaminhar indivíduos para estudos pelo seu diagnóstico de autismo, deveríamos encaminhá-los pelos seus principais sintomas individuais. Um exemplo disso para mim é a descrição da Carly Fleischmann sentindo-se super estimulada no Café (vejam link desse video).
Eu acho que os pesquisadores devem parar de ignorar esses auto-relatos e começar a olhar para eles com muito cuidado e, além disso, iniciarem tentativas de extrair novos relatos (de outras pessoas com autismo) para serem usados em novas pesquisas. Em seguida, eles devem colocar essas pessoas em estudo baseando-se em seus relatos.
Obrigado Temple, eu não poderia ter dito melhor!
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